SOS Préma : rompre la solitude des parents d’enfants prématurés

Parents d’enfants prématurés : entre solitude et sidération

Il y a une quinzaine d’années, Charlotte Bouvard a donné naissance à un enfant prématuré. De retour chez elle avec son bébé sous le bras, elle a vécu ce que trop de parents d’enfants prémas racontent avec une pudeur infinie, comme s’ils s’interdisaient de partager leur douleur. Seule avec son enfant face à une cascade de difficultés, Charlotte a ressenti le poids de l’impuissance, la peur de mal faire, l’isolement et la honte de ne pas être la mère qu’elle aurait aimé incarner, de ne pas vivre l’histoire dont elle avait rêvé, comme la plupart d’entre nous.

Bien sûr, les équipes de soignants sont de mieux en mieux formées pour accompagner des familles plongées dans ce qui ressemble à un trou noir. Bien sûr, les progrès réalisés par la science et la médecine permettent désormais à des bébés de plus en plus jeunes de se développer. La plus petite couche du monde mise au point par Pampers accompagne ces tout petits. Destinée aux bébés qui pèsent moins de 800 grammes à la naissance, elle contribue à une meilleure prise en charge des plus petits. Elle permet par exemple aux parents de pratiquer plus longuement le peau à peau et aux équipes médicales de réaliser les soins du cordon ombilical sans gêner bébé. Elle dispose d’un matelas intérieur spécifique et ne comporte ni avant ni arrière pour faciliter le change. Même le bruit émis par la couche a été réduit au maximum pour éviter les stimulations inutiles. Vous trouverez une présentation complète de la plus petite couche du monde conçue par Pampers ici.

Mais si la plupart des témoignages de parents d’enfants prématurés convergent, c’est probablement parce qu’il reste des choses à faire en matière d’accompagnement des bébés prématurés et de leurs familles.

Je pourrais vous parler de cette maman qui a eu le sentiment qu’on lui enlevait « son autorité parentale » dès les premières minutes qui ont suivi la naissance de son bébé. Je pourrais vous parler de ces parents contraints de se plier à des horaires de visite pour passer du temps avec leurs enfants de quelques jours seulement.

Je pourrais vous parler de l’absence d’explications, de soutien, de mots rassurants. De la sidération qui s’empare des parents. Je pourrais vous parler du manque de moyens pour accueillir les parents d’enfants prématurés dans certains hôpitaux. De l’épuisement des personnels de soins aussi.

SOS Préma : au service des parents de prémas depuis 2004

Charlotte Bouvard fait partie de ces femmes qui n’attendent pas que la vie fasse son œuvre pour affronter leur destin. Il ne lui aura pas fallu longtemps, après que le ciel lui soit tombé sur la tête, pour qu’elle décide de se battre pour soulager la douleur des autres parents d’enfants prématurés.

En 2004, elle crée donc SOS Prema. L’association lutte pour une meilleure prise en charge de la prématurité et pour accompagner les parents d’enfants prématurés. Elle milite aussi pour mettre en place des soins de développement intégrant pleinement la famille, dans toutes les unités de néonatologie.

SOS Prema compte aujourd’hui une équipe de 7 salariés et 100 bénévoles. Elle dispose de 70 antennes et a accompagné plus de 600 000 familles depuis sa création. Avec très peu d’aide de l’État.

Elle anime une permanence téléphonique pour écouter les parents. Elle crée des supports pour permettre aux familles de mettre des mots sur leurs émotions. Elle travaille main dans la main avec les soignants. Elle finance même des lieux d’accueil pour les parents d’enfants prématurés dans les hôpitaux. Avec très peu d’aide de l’État.

Soyons clairs. C’est en devenant parents qu’on prend réellement conscience de la fragilité de la vie. Et dans un pays qui place l’enfance au cœur de son projet d’avenir, il est de notre devoir d’accompagner ces familles.

Bref, cette année encore 60 000 bébés et 100 000 parents vont vivre les conséquences d’une naissance prématurée. Bien sûr, nous pouvons compter sur l’énergie de Charlotte Bouvard, de son équipe et des bénévoles de l’association pour les accompagner. Mais SOS Prema a aussi besoin de chacun d’entre nous :

• Pour rejoindre l’association sur Facebook et suivre son actualité
• Pour sensibiliser notre entourage en partageant son actualité
• Pour faire un don, ponctuel ou régulier, en fonction de nos moyens

20 % des femmes vivent une grossesse à risque chaque année en France. Si l’État refuse de s’impliquer, il est de notre devoir de le faire.