SOS Préma : rompre la solitude des parents d’enfants prématurés

3 Nov 2017

SOS Préma accompagne les parents d'enfants prématurés

Chaque jour en France, 180 bébés naissent avant terme. Toutes les 8 minutes, un enfant nait prématuré, plongeant ses parents dans un monde inconnu fait d’amour et d’angoisse, de questionnement et de détermination, d’impatience et de peur du lendemain.

Alors qu’ils viennent juste de donner la vie, Plus de 100 000 parents doivent déjà affronter un véritable parcours du combattant chaque année.

Parents d’enfants prématurés : entre solitude et sidération

Il y a une quinzaine d’années, Charlotte Bouvard a donné naissance à un enfant prématuré. De retour chez elle avec son bébé sous le bras, elle a vécu ce que trop de parents d’enfants prémas racontent avec une pudeur infinie, comme s’ils s’interdisaient de partager leur douleur. Seule avec son enfant face à une cascade de difficultés, Charlotte a ressenti le poids de l’impuissance, la peur de mal faire, l’isolement et la honte de ne pas être la mère qu’elle aurait aimé incarner, de ne pas vivre l’histoire dont elle avait rêvé, comme la plupart d’entre nous.

Bien sûr, les équipes de soignants sont de mieux en mieux formées pour accompagner des familles plongées dans ce qui ressemble à un trou noir. Bien sûr, les progrès réalisés par la science et la médecine permettent désormais à des bébés de plus en plus jeunes de se développer. La plus petite couche du monde mise au point par Pampers accompagne ces tout petits. Destinée aux bébés qui pèsent moins de 800 grammes à la naissance, elle contribue à une meilleure prise en charge des plus petits. Elle permet par exemple aux parents de pratiquer plus longuement le peau à peau et aux équipes médicales de réaliser les soins du cordon ombilical sans gêner bébé. Elle dispose d’un matelas intérieur spécifique et ne comporte ni avant ni arrière pour faciliter le change. Même le bruit émis par la couche a été réduit au maximum pour éviter les stimulations inutiles. Vous trouverez une présentation complète de la plus petite couche du monde conçue par Pampers ici.

Mais si la plupart des témoignages de parents d’enfants prématurés convergent, c’est probablement parce qu’il reste des choses à faire en matière d’accompagnement des bébés prématurés et de leurs familles.

Je pourrais vous parler de cette maman qui a eu le sentiment qu’on lui enlevait « son autorité parentale » dès les premières minutes qui ont suivi la naissance de son bébé. Je pourrais vous parler de ces parents contraints de se plier à des horaires de visite pour passer du temps avec leurs enfants de quelques jours seulement.

Je pourrais vous parler de l’absence d’explications, de soutien, de mots rassurants. De la sidération qui s’empare des parents. Je pourrais vous parler du manque de moyens pour accueillir les parents d’enfants prématurés dans certains hôpitaux. De l’épuisement des personnels de soins aussi.

SOS Préma : au service des parents de prémas depuis 2004

Charlotte Bouvard fait partie de ces femmes qui n’attendent pas que la vie fasse son œuvre pour affronter leur destin. Il ne lui aura pas fallu longtemps, après que le ciel lui soit tombé sur la tête, pour qu’elle décide de se battre pour soulager la douleur des autres parents d’enfants prématurés.

En 2004, elle crée donc SOS Prema. L’association lutte pour une meilleure prise en charge de la prématurité et pour accompagner les parents d’enfants prématurés. Elle milite aussi pour mettre en place des soins de développement intégrant pleinement la famille, dans toutes les unités de néonatologie.

SOS Prema compte aujourd’hui une équipe de 7 salariés et 100 bénévoles. Elle dispose de 70 antennes et a accompagné plus de 600 000 familles depuis sa création. Avec très peu d’aide de l’État.

Elle anime une permanence téléphonique pour écouter les parents. Elle crée des supports pour permettre aux familles de mettre des mots sur leurs émotions. Elle travaille main dans la main avec les soignants. Elle finance même des lieux d’accueil pour les parents d’enfants prématurés dans les hôpitaux. Avec très peu d’aide de l’État.

Soyons clairs. C’est en devenant parents qu’on prend réellement conscience de la fragilité de la vie. Et dans un pays qui place l’enfance au cœur de son projet d’avenir, il est de notre devoir d’accompagner ces familles.

Bref, cette année encore 60 000 bébés et 100 000 parents vont vivre les conséquences d’une naissance prématurée. Bien sûr, nous pouvons compter sur l’énergie de Charlotte Bouvard, de son équipe et des bénévoles de l’association pour les accompagner. Mais SOS Prema a aussi besoin de chacun d’entre nous :

20 % des femmes vivent une grossesse à risque chaque année en France. Si l’État refuse de s’impliquer, il est de notre devoir de le faire.

Et vous ? Êtes-vous sensible à la question de la prématurité ? Avez-vous vécu la naissance d’un enfant prématuré ? Soutenez-vous la démarche de SOS Préma ?

Crédit photo : enfant prématuré

7 réponses to “SOS Préma : rompre la solitude des parents d’enfants prématurés”

  1. stieuma 3 novembre 2017 at 18 h 28 min #

    Mon fils est né préma. Sa maman a perdu les eaux à 5 mois et demi de grossesse et a été hospitalisée plusieurs semaines, avec obligation de rester alitée pour ne pas aggraver la situation. Finalement, il a réussi à tenir qq semaines dans son ventre avec très peu de liquide amniotique et il est né un peu avant 7 mois de grossesse, il faisait 1,360 kg.
    Il est resté 1 semaine en couveuse puis 4 semaines en néonat et il a pu rentré chez nous donc 5 bonnes semaines après sa naissance. Ces 10 semaines entre la perte des eaux et le retour à la maison ont probablement été les plus longues et pénibles de ma vie, sans compter les semaines suivantes, où on s’est retrouvé seul face à un minuscule bébé avec lequel on ne savait pas trop comment faire (c’était notre premier enfant).
    Tout ça pour dire que ton article reflète tout à fait la réalité, l’arrivée d’un premier enfant (et des suivants !) chamboule déjà bcp de choses, mais quand on se retrouve en plus avec un bébé fragile, à la santé incertaine, on aimerait avoir plus de soutien et d’accompagnement.
    Je pense que ce type de situation devrait être prise en étudie par les pouvoirs publics… Par exemple, j’avais la chance à l’époque d’avoir un employeur compréhensif et j’ai pu moduler mes horaires pour être présent à l’hopital, sans trop gaspiller de jours de congés, mais ce n’est pas le cas de tout le monde, le congé de naissance devrait prendre en compte ces cas particuliers… Et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres…
    Mais je tiens qd même à saluer le personnel de néonat, qui a toujours été attentionné et bienveillant.

    • Olivier 6 novembre 2017 at 9 h 16 min #

      Merci de ton témoignage précieux. Il résume, tout en nuance, ce tunnel de difficultés que tous les parents de prémas connaissent. Et tu n’es pas le seul à noter ce problème rencontré par certains parents avec leurs employeurs. SOS Préma en est consciente et dénonce régulièrement cette situation, en plaidant pour plus d’accompagnement

  2. Cindy 5 novembre 2017 at 1 h 28 min #

    Nouvelle maman depuis 5 mois j’ai eu des complications lors de ma grossesse. A seulement 5 mois et demi j’ai fais une hémorragie due à un décollement du placenta et à un placenta previa non vus par ma gynécologue lors de mes consultations !
    Résultat a seulement 27 semaines de grossesse on m’annonce que je dois être transférée d’urgence dans une maternité niveau 3 car ils veulent faire sortir mon bébé estimé à seulement 1kg100. L’angoisse monte, je ne peux pas accoucher si tôt c’est impossible !! J’ai finalement été transférée dans une maternité au top ou ils ont su me rassurer et prendre les choses a bras le corps pour permettre à mon petit tresor de rester le plus longtemps possible dans mon ventre. Résultat nous avons tenus 10 semaines et bébé est arrivé à tout juste 9 mois.
    Nous étions avec mon conjoint très angoissés durant toute cette fin de grossesse. Trop de questions auxquelles nous n’avions pas de réponses. Les futurs parents ne sont pas asser informés et c’est une magnifique démarche que de les accompagner avant et pendant l’arrivée de leurs minuscules bouts d’amour ! Pleins de courage à ces parents les plus courageux du monde

    • Olivier 6 novembre 2017 at 9 h 19 min #

      Merci de ce témoignage. La question de l’information des parents est toujours compliqué. Il faut trouver le juste milieu en donnant suffisamment d’infos, sans transmettre inutilement des éléments anxiogènes dont les parents n’auraient pas besoin.sans parler que, face à la surcharge, les professionnels de santé n’ont parfois plus le temps de se consacrer aux familles comme ils le devraient. Bref, il y a probablement une vraie réflexion à mener sur l’accompagnement des parents, c’est certain

  3. Melinda 5 novembre 2017 at 21 h 30 min #

    Maman pour la 1ere fois depuis Le 10/09/2017 Mon fils est né prema à 29sa+4 Pour Un poids De 990gr et 34cm. Il est resté 3 semaines en réanimation néonatalogie puis on a étais transférée en néonatalogie plus près de La maison Ou on est restée 4semaines Avant De pouvoir rentrée à la maison Le 27/10. ces 7semaines furent longues et difficiles. Entre La séparation Le fait De nous enlever notre bebe beaucoup de remise en question. Aujourd’hui Mon fils va bien mais Le retour à la maison est assez compliqué revenir Avec Un petit bebe est beaucoup stressant on a tellement peur de Mal faire De Lui faire Mal Et quil soit malade et repartir à l hôpital que l’on ne vie Pas sereinement.
    Je ne remercierais jamais assez l équipe de neonat qui a etait La Pour nous Et Pour lui. Ils ont pris soin de notre fils afin qu’il soit en pleine forme

    • Olivier 6 novembre 2017 at 9 h 21 min #

      Merci de témoigner ici. Les doutes et peurs auxquelles tu fais allusion sont très souvent évoquées par les jeunes parents d’enfants prémas de retour à la maison. C’est d’ailleurs à cause de cette peur qui l’envahissait que Charlotte a choisi de créer SOS Préma. Pour que les futurs parents de prémas ne vivent pas la même chose qu’elle. Ton témoignage montre qu’il reste du chemin mais que, dans l’ombre, de nombreuses personnes savent ausi se mobiliser, qu’elles soient bénévoles ou professionnels

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